Kokemusasiantuntijat sote-palvelujen kehittäjinä

Kokemusasiantuntijoita koulutetaan niin järjestöjen, oppilaitosten kuin sairaanhoitopiirien kautta ja heillä on omakohtaisia sairaus-, omaishoito- tai palvelunkäyttökokemuksia, joista he ammentavat tietoa.

Olen väitöskirjassani tarkastellut terveydenhuollossa – erityisesti syöpä- ja mielenterveyspalveluissa – tapahtuvaa osallistavaa toimintaa, jonka myötä kokemusasiantuntijat ovat päässeet paremmin osaksi palvelujen kehittämis- ja asiakastyötä. Nykyään kokemusasiantuntijoita työskenteleekin terveysasemilla, toimii johtoryhmissä ja osana moniammatillisia tiimejä sekä kouluttaa terveydenhuollon henkilöstöä.

Tutkimukseeni osallistuneet kokemusasiantuntijat ilmaisivat toiminnan tukeneen heidän kuntoutumistaan ja tarjonneen työkaluja kokemusten käsittelyyn. Kokemusasiantuntijuuden tavoitteena ei kuitenkaan ole vain henkilökohtainen voimaantuminen, vaan osallistujat halusivat saada todellisia vaikutusmahdollisuuksia ja tulla arvostetuiksi yhteistyökumppaneina ja asiantuntijoina.

Osa haastateltavista ilmaisi, että kokemusasiantuntijoista tulisi muodostua ammattiryhmä, joka on selkeästi koulutettu tehtäväänsä ja omaa uniikin tietopohjan. Monissa maissa kokemusasiantuntija ja vertaistukihenkilö nimikkeillä työskenteleviä ihmisiä toimiikin terveydenhuollossa palkattuna henkilökuntana. Suomen kontekstissa tämä on kuitenkin uusi avaus ja lähitulevaisuudessa on mielenkiintoista nähdä, muovautuuko kokemusasiantuntijuus ammatillisempaan suuntaan.

Osallistavan toiminnan haasteita

Tutkimukseni osallistujat kokivat saaneensa aikaan konkreettisia muutoksia. He olivat edelläkävijöitä, jotka olivat lisänneet kokemusasiantuntijuuden yhteiskunnallista näkyvyyttä ja kehitelleet täysin uudenlaisia työnkuvia. Onnistumisista huolimatta toimintaan liittyy myös monia esteitä. Kokemusasiantuntijoilta odotettiin terveydenhuolto-organisaatioiden toimintakulttuuriin sopeutumista, ammattikielen ja palvelujärjestelmän tuntemusta. Tämä tekee osallistumisen helpommaksi heille, jotka ovat jo valmiiksi aktiivisia, verkostoituneita ja ymmärtävät, kuinka palvelut toimivat.

Osallistumisen tulisi olla mahdollista myös ilman ammattiterminologian tuntemusta. 

Terveyspalvelu-, järjestö- ja poliittisten toimijoiden on tärkeä pohtia, kuinka voidaan paremmin osallistaa heitä, jotka kaipaavat lisätukea saadakseen äänensä kuuluville. Terveydenhuolto-organisaatioissa työskentelevien on reflektoitava omia asenteitaan ja osallistumisen tulisi olla mahdollista myös ilman ammattiterminologian tuntemusta. Osallistavan toiminnan tavoitteet ja vastuut on hyvä selventää alusta lähtien, ettei toiminta johda turhautumiseen ja pettymyksiin ristiriitaisten odotusten vuoksi.

Järjestöt kanavoivat kokemustietoa

Järjestöillä on merkittävä rooli kokemusasiantuntijatoiminnan mahdollistamisessa. Kokemusasiantuntijakoulutus on hitaasti mutta varmasti levinnyt läpi suomalaisen järjestökentän. 2010-luvulla kokemustoimijat ovat myös itse järjestäytyneet ja nostaneet esimerkiksi työnohjaukseen ja palkkiokäytäntöihin liittyviä kysymyksiä. Toimintaan liittyvien pelisääntöjen selkeyttäminen on tärkeää ja tarpeellista. Järjestöjen kautta kokemusasiantuntijoille avautuu myös erilaisia vaikuttamiskanavia.

Kaikki eivät jaksa tai halua toimia aktiivisina, koulutettuina asiantuntijoina. Järjestöt voivat kuitenkin kerätä ja välittävää näiden ihmisten kokemuksia eteenpäin niin poliittisille päättäjille kuin julkisten palvelujen tarjoajille. Kokemustieto voi koostua käytännön ehdotuksista ja vinkeistä, joilla palvelujen saavutettavuutta voi parantaa.

Kokemustiedolla voidaan myös pyrkiä vaikuttamaan vallitseviin hoitokäytäntöihin sekä laajentamaan terveydenhuollon ammattilasten käsitystä sairausarjesta, omaishoitajuudesta tai palvelujärjestelmässä navigoinnista. Tulevaisuuden sote-järjestelmää suunniteltaessa on pohdittava, millainen painoarvo kokemustiedolle annetaan. Tässä keskustelussa järjestöjen näkemykset ovat ensisijaisen tärkeitä.